Veelgestelde vragen van patiënten

Het kan lastig zijn om te bepalen of klachten bij endometriose passen omdat deze vaak variëren. Je kunt wel een aantal stappen ondernemen om symptomen te herkennen. De meest voorkomende zijn hevige menstruatiepijn, chronische buikpijn, pijn tijdens of na het vrijen, pijn bij de stoelgang en vermoeidheid. Om een goed beeld te krijgen van wanneer je deze klachten hebt en hoe hevig ze zijn kun je dit bijhouden in een dagboek of een app. Als je de klachten goed in beeld hebt kun je deze bespreken met je huisarts. Ook zou je voor het bezoek aan de huisarts je klachten kunnen controleren via een vragenlijst.

Endometriose is een hormoon gerelateerde aandoening, waarbij we weten dat de ontstekingsreactie veelal ontstaat door de verhoging van oestrogeen. Door het gebruik van hormonale medicatie reguleren we de hormoonhuishouding en kunnen we de ontstekingen verminderen en het endometrioseweefsel 'rustig' krijgen. Hierdoor verminderen de klachten. De verschillende hormonale medicatie kunnen bijwerkingen geven, dat verschilt per persoon.

Mogelijke bijwerkingen:*

• Combinatiepreparaat (de anticonceptiepil): Hoofdpijn, gespannen borsten, misselijkheid, vocht vasthouden, emotionele of sombere stemming.
  
• Progestagenen: Depressie, borstgevoeligheid, gewichtstoename, vocht vasthouden, opgeblazen gevoel, onregelmatige vaginale bloedingen, hoofdpijn, vermoeidheid, prikkelbaarheid, misselijkheid
  
• GnRH-agonist/ antagonist: Opvliegers, hoofdpijn, vaginale droogheid, stemmingswisselingen, botontkalking (bij langdurig gebruik).

Als er veel bijwerkingen ontstaan en blijven dan is het na 2 tot 3 maanden verstandig om met je behandelaar te bespreken of een ander hormonaal preparaat misschien beter kan passen.

Het kan lastig zijn om je huisarts te overtuigen van de ernst van je klachten. Je kunt dit het beste doen door je goed voor te bereiden op het gesprek. Zorg dat je middels een dagboek of app inzichtelijk hebt welke klachten je hebt, wanneer je deze klachten hebt, hoe ernstig ze zijn, hoeveel pijnmedicatie je gebruikt. Doe eventueel de endometriose test op www.endometriose.nl. Neem iemand mee die je verhaal kan benadrukken.

Een verwijzing naar een endometriose specialist is niet altijd nodig. Zeker niet na een eerste consult bij de huisarts. De huisarts zal eerst kijken of er ingezet kan worden op klachten vermindering. Als dit echter niet werkt dan is een verwijzing naar een specialist wenselijk. Je huisarts kan hiervoor een verwijsbrief maken. Leg je huisarts zo duidelijk mogelijk uit welke klachten er zijn, zodat deze ook in de verwijsbrief al naar voren komen. Op de sites van de NVOG, DeGyneacoloog en de Endometriose Stichting is een overzicht van endometriose specialisten te vinden.

Een second opinion kan nuttig zijn als je twijfelt over je diagnose of behandeling. Ga hierover het gesprek aan met je behandelaar. Leg uit waar je over twijfelt en vertel waarom en bij wie je een second opinion wil aanvragen. Je arts kan dan een verwijsbrief hiervoor maken. In de meeste gevallen is een second opinion verzekerd. Vraag dit echter altijd na bij je zorgverzekeraar.

Ook je arts kan een second opinion aanvragen om een collega-specialist mee te laten denken over je behandeling.

Je bent niet te jong of te oud voor endometriose. Vanaf het moment dat je menstrueert totdat je niet meer menstrueert kun je actieve endometriose hebben. Een kleine groep vrouwen blijft na de menopauze klachten houden. Veelal komt dit door de schade die endometriose in de buik heeft veroorzaakt.

Darmklachten is een veel gehoorde klacht bij endometriose. Vaak komen deze klachten cyclisch voor. Ze variëren in mate van ernst. Ook hier is het verstandig om deze klachten bij te houden in een dagboek of een app.

Het krijgen van de diagnose endometriose/adenomyose kan zeker impact hebben op je mentale welzijn. Evenals het gebruik van bepaalde medicatie invloed kan hebben op je stemming. Om met een chronische aandoening zoals endometriose en adenomyose om te leren gaan is het verstandig om hier ervaring in uit te wisselen. Dit kan door contact met lotgenoten, via bijeenkomsten van de Endometriose Stichting. Maar het kan ook verstandig zijn om hier hulp voor te zoeken, door gesprekken met bijvoorbeeld een psycholoog, een praktijkondersteuner, een coach of maatschappelijk werker te voeren.

Als je endometriose hebt hoef je niet altijd geopereerd te worden. Dit is geheel afhankelijk van de soort, ernst en de locatie van je endometriose. Mocht je wel geopereerd moeten worden dan gebeurt dit door een endometriose specialist. Het advies is om zo min mogelijk te opereren. Dus als dit nodig is, dat het ook met de grootst mogelijke kans van slagen gebeurt.